مهدی اسلامی در گفتگو با خبرنگار مهر، با اشاره به اینکه انجمن تالاسمی قم نزدیک به ۲۰ سال است که در این استان راه اندازی شده عنوان کرد: این انجمن فعالیت جدی خود را از ۱۰ سال پیش آغاز کرده است.

وی در ادامه با اشاره به اینکه بیماری تالاسمی در ابتدا ناشناخته بود، اظهار داشت: بسیاری از بیماران در گذشته عمر طولانی نداشتند و نهایت عمر مفید ۸ ساله را تجربه می‌کردند اما با پیشرفت علم پزشکی و شناختی که نسبت به این بیماری به وجود آمد در حال حاضر در انجمن تالاسمی قم بیمار ۵۷ ساله هم وجود دارد.

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی قم با بیان اینکه در حاضر ۱۸۳ بیمار عضو این انجمن هستند، ادامه داد: نزدیک به ۱۵ نفر از بیماران از شهرهای مجاور هستند که برای دریافت خدمات از درمانگاه بیماران تالاسمی و هموفیلی قم به این شهر می‌آیند.

وی افزود: درمانگاه بیماران تالاسمی قم یکی از بهترین درمانگاه‌های ایران از لحاظ رسیدگی، پرسنل و کادر درمانی است و به همین دلیل از شهرهای اطراف قم مثل ساوه و حتی تهران برای دریافت خدمات به این درمانگاه مراجعه می‌شود.

دریافت هزینه دارو از بیماران تالاسمی فاجعه آفرین است

اسلامی با تأکید بر اینکه درمانگاه کاملا توسط خیرین اداره می‌شود و هیچ کمکی دولتی به این درمانگاه صورت نمی‌گیرد ابراز داشت: داروهای بیماران تالاسمی هم رایگان است اما متأسفانه زمزمه‌هایی برای دریافت وجه برای برخی از داروها شنیده می‌شود که اگر چنین واقعه‌ای رخ دهد فاجعه بار است.

وی ادامه داد: برخی داروهای ایرانی با بیماران سازگار نیست و این افراد مجبور هستند از داروهای خارجی استفاده کنند و چنانچه مجبور باشند بابت داروها هزینه پرداخت کنند قطعا هزینه بسیار بالایی دارد و این امر سبب می‌شود بسیاری از بیماران به دلیل عدم توانایی مالی جان خود را از دست بدهند.

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی قم با اشاره به اینکه در حال حاضر تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی در قم به صفر رسیده است، گفت: در این درمانگاه بیمار زیر ۹ سال وجود ندارد و یکی دو موردی هم که به این درمانگاه مراجعه می‌کنند مربوط به خارج از استان هستند.

وی در خصوص ازدواج افرادی که مبتلا به تالاسمی مینور هستند نیز ابراز داشت: ما توصیه می‌کنیم که در حد امکان این افراد با یکدیگر ازدواج نکنند چون عواقب بعد از این ازدواج مشکلات زیادی را به همراه دارد.