به گزارش پایگا ه خبری قم نا به نقل ازفارس ، محمدصادق جعفری در نشست خبری که پیش از ظهر امروز با حضور خبرنگاران برگزار شد با اشاره به برگزاری همایش حمایت از بیماران تالاسمی استان قم گفت: این همایش با هدف اطلاع‌رسانی، پیشگیری از بیماری تالاسمی و همچنین آشنایی خیرین، مسئولان و مردم از وضعیت این بیماران هجدهم اردیبهشت‌ماه سال‌جاری در سالن همایش‌های مرکز بهداشت استان قم برگزار خواهد شد.

وی با بیان این‌که ۱۸۵ بیمار تالاسمی ماژور در استان شناسایی شده‌اند و تحت مراقبت هستند، ادامه داد: بیماران تالاسمی ماژور به دلیل شدت بیماری که دارند نیاز به درمان دارند یعنی از زمانی که فرد از این بیماری مطلع شود باید تحت مراقبت قرار گیرد.

مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قم افزود: بیماران تالاسمی به طور متوسط ۲۰ روز یک بار برای دریافت دو یا سه پاکت خون به مرکز تالاسمی استان مراجعه می‌کنند.

جعفری تصریح کرد: مسئولان باید در جریان مشکلات بیماران تالاسمی قرار بگیرند تا کمی از دغدغه‌های این افراد کاهش پیدا کند.

وی خاطرنشان کرد: انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قم با حمایت خیرین فعالیت دارد و این انجمن را از حمایت‌های مالی و معنوی بی‌بهره نمی‌گذارند.

مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قم عنوان کرد: پیش از انقلاب با توجه به کمبود دارو در کشور داروهای بیماران تالاسمی وارداتی بودند در حالیکه در حال حاضر پس از انقلاب درمان این افراد آسان‌تر صورت می‌گیرد به طوری که با انعقاد قراردادی با آزمایشگاه بوعلی بیشتر آزمایشات در آن مرکز انجام می‌شود.

جعفری با اشاره به این‌که در ایران بیش از ۲۰ هزار بیمار تالاسمی شناسایی شده‌اند، گفت: در حال حاضر عمر بیماران تالاسمی به دلیل رسیدگی و توجه به صورت طبیعی شده است.

وی با اشاره به این‌که هزینه درمان بیماران تالاسمی بسیار سنگین است، تصریح کرد: در صورتی که فعالیت‌های بیمه خدمات درمانی و تامین اجتماعی یکی شود و هزینه‌ها را تقبل کنند بسیاری از مشکلات این قشر کاهش پیدا می‌کند اگرچه در حال حاضر در استان در این خصوص همکاری‌هایی می‌شود اما حمایت‌ها باید بیشتر شود.

مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قم با بیان این‌که بیماران تالاسمی در همه دنیا تحت حمایت بنگاه‌های حمایتی هستند، گفت: در کشور ما فردی که انگشت ندارد معلول به حساب می‌آید در حالی که اگر از کلیه محروم باشد معلول نیست اما باید توجه داشت که این افراد نیز نیازمند حمایت هستند.

جعفری نبود شغل مناسب را یکی از مشکلات بیماران تالاسمی عنوان کرد و ادامه داد: این افراد برای پیدا کردن شغل مناسب دچار مشکلات بسیاری هستند و در صورتی که معافیت پزشکی داشته باشند، اجازه فعالیت ندارند.

وی عنوان کرد: از آنجایی که برخی از این افراد توانایی انجام هر کاری را ندارند بهتر است از بیمه خود اشتغالی بهره‌مند شوند تا در آینده مشکلی نداشته باشند که در این خصوص وعده‌هایی داده شده است اما هنوز عملی نشده است.

مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قم تصریح کرد: اگر زمینی در اختیار داشته باشیم می‌توانیم با کمک خیرین مرکز تولید کار، کالا و فروش راه‌اندازی کنیم تا به این صورت افراد خودکفا شده و امید به زندگی در آن‌ها افزایش پیدا کند.

جعفری با بیان این‌که ۹۵ نفر از بیماران پسر و ۹۰ نفر دختر هستند، یادآور شد: از این تعداد ۱۰۰ نفر ۲۰ ساله و ۸۵ نفر نیز زیر ۲۰ سال سن دارند.

وی اطلاع‌رسانی برای خانواده‌ها را مهم دانست و گفت: آموزش در این خصوص مدت‌ها است که صورت می‌گیرد اما افرادی که قصد ازدواج با یکدیگر را دارند باید پیش از ازدواج آزمایش تالاسمی را بدهند تا مشکلی در آینده به وجود نیاید.

مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قم خاطرنشان کرد: تالاسمی از بیماری‌هایی است که در شهرهای شمالی کشور رواج بیشتری دارد.